C’est en début d’après-midi que Luc Pace a été accueilli en mairie par une délégation municipale, dont le maire Alain Ferrand, Marie Hélène Charles adjointe déléguée aux affaires sociales, Marie Duffaud adjointe déléguée au développement culturel et Véronique Maricourt conseillère municipale déléguée à l’accessibilité et politique en faveur des personnes handicapées . Les élus n’ont pas manqué de féliciter le fondateur de l’association Neuro ‘Run pour cette belle initiative au profit de la recherche pour combattre la sclérose en plaques (SEP).
Tout au long de son périple sur les routes de France et des 9 diagonales reliant Menton à Brest, Brest à Strasbourg, Strasbourg à Perpignan, Perpignan à Dunkerque, Dunkerque à Hendaye, Menton à Hendaye, Hendaye à Strasbourg, Dunkerque à Menton et Perpignan à Brest, Luc Pace aura collecté de nombreux témoignages de malades partagés avec un public parfois avide de « dire » :
Une fois, une dame a pris la parole pendant 10 minutes en introduction de mon exposé pour raconter son calvaire
Mais le plus souvent les malades sont très discrets :
Beaucoup n’osent pas parler ouvertement, par pudeur, par peur ou parfois par résilience
Parmi l’assistance du Barcarès, certains ont cependant osé exprimer leurs difficultés, en particulier concernant le manque de reconnaissance du handicap lorsqu’il est encore « invisible » :
Quand je demande à m’asseoir, ou que je me gare sur un parking handicapé, je suis mal vu(e) parce que personne ne voit ma fatigue ni mes douleurs […] A partir du jour où j’ai dit ouvertement à mon entourage personnel et professionnel que j’avais une sclérose en plaques, plus personne ne m’a considéré(e) comme normal(e)
Luc Pace a acquis au contact des neurologues spécialisés dans la SEP une très bonne connaissance de la maladie, et il a évoqué en toute humilité les causes, les symptômes, les différentes SEP et leurs évolutions.
Au terme de sa longue marche de 11 000 km (426 jours), Luc Pace présentera à l’Elysée un plaidoyer co-écrit avec la sportive perpignanaise de haut niveau Cécile Hernandez, pour la reconnaissance du « handicap invisible », que ce soit pour la SEP ou toutes les autres maladies neurodégénératives encore trop peu connues, et pour lesquelles il n’y a toujours pas de guérison possible.
La difficulté de vivre avec un handicap invisible, comme celui induit par la sclérose en plaques, et de le faire reconnaître administrativement.
C’est un parcours du combattant et comme la maladie, le handicap n’est pas visible, les malades se taisent et s’isolent d’une vie professionnelle, sociale et affective
140 000 malades en France dont 1300 enfants de -10 ans ; 14 nouveaux cas par jour ; 75% sont des femmes qui généralement sont atteintes entre 25 et 35 ans ; la seconde cause de handicap chez les jeunes (le plus jeune cas détecté n’a que 18 mois) ; 20 ans pour démontrer que 75% des malades ont comme point commun d’avoir contracté dans leur vie la Mononucléose Infectieuse.
L'Écoute #167
Édition : Mars / Avril 2024
Stop aux dépôts sauvages
